Redactia
El este băiatul cu „piele de fluture”, care are 16 ani împliniți și care trăiește în ciuda faptului că medicii au spus că va supraviețui doar trei zile atunci când s-a născut. Iată povestea cutremurătoare a adolescentului și cum trăiește zi de zi așa, când orice mișcare este un pericol pentru viața lui. Care este afecțiunea de care suferă.
Băiatul cu „piele de fluture”: orice mișcare e un pericol pentru viața lui. Trebuia să trăiască doar trei zile, iar azi are 16 ani
Un adolescent căruia medicii i-au prezis, la naștere, că va trăi doar trei zile depășește așteptările și toate provocările legate de boala lui. Mohammed Fazeel Irfan, în vârstă de 16 ani, s-a născut cu „piele de fluture”, mai exact, cu epidermoliză buloasă distrofică, recesivă – cunoscută sub numele de EB. Epidermoliza buloasă (EB) este numele unui grup de afecțiuni cutanate rare, moștenite, care face ca pielea să devină extrem de fragilă. Orice traumatism sau frecare la nivelul pielii poate provoca erupții veziculare dureroase.
Principalele simptome ale tuturor tipurilor de EB includ: formarea cu ușurință a veziculelor pe piele, vezicule în interiorul gurii, pe mâini și tălpi, pielea cicatrizată, piele și unghii îngroșate.
Viața copilului nu e una normală. Din cauza durerii și a bășicilor de pe piele, băiatul trebuie să se gândească de trei ori înainte să facă un lucru elementar, cum ar fi să se întoarcă în pat, dar și multe alte lucruri pe care oamenii care nu au această afecțiune le fac în mod normal zilnic.
În ciuda problemei lui de sănătate, Mohammed este plin de viață, cu picioarele pe pământ și ambițios, care este pasionat de conștientizarea și de găsirea unui tratament pentru boala lui.
„E greu să rămâi pozitiv. Dar încerc. (…) Trăiesc cu acest motto: Nu renunța niciodată!”.
„Pielea mea este atât de subțire și de fragilă încât orice atingere o poate face să se rupă și să apară răni. Este foarte dureros, zilnic este foarte multă durere. Am realizat că această afecțiune nu va trece, dar eu mi-am propus să nu mă dau bătut. Mi-au spus că voi trăi doar trei zile și astăzi am 15 ani”, a spus băiatul în cadrul unui interviu pentru canalul de Youtube Truly.
Băiatul trece printr-o rutină de împachetare a pielii, cu bandaje, care, în majoritatea zilelor, durează aproximativ cinci ore. Cu toate acestea, Mohammed tot face infecții și este nevoit să ia tratament. Are și o dragoste, sportul, așa că a decis să se apuce de karate și face asta, așa cum poate, cu mare drag.
