Mirela Loșniță
Reţeaua naţională a centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde, aducând veşti importante pentru pacienţii cu afecţiuni grave. Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat, vineri, deschiderea unui nou centru de expertiză în cadrul Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova, precum şi recertificarea centrului de la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu.
Odată cu aceste două unităţi, numărul centrelor de expertiză funcţionale din România ajunge la 52, un pas important în consolidarea infrastructurii medicale dedicate bolilor rare. Anunţul a fost făcut de ministru într-o postare publică, în care a subliniat importanţa acestor centre pentru pacienţi şi familiile lor.
Vești importante pentru pacienții cu boli rare
Potrivit ministrului Sănătăţii, centrele de expertiză pentru bolile rare sunt gândite pentru a oferi trasee medicale clare, expertiză concentrată şi îngrijire coordonată. În cazul unităţii de la Craiova, centrul este dedicat diagnosticului şi managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potenţial sever, care necesită evaluare rapidă şi intervenţii specializate.
”Continuăm consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea celui de-al doilea, la Timişoara”, a anunţat Alexandru Rogobete, vineri, într-o postare pe Facebook.
La Timişoara, centrul recertificat funcţionează în cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” şi este axat pe anomalii vasculare rare. Accentul este pus pe diagnostic corect, monitorizare atentă şi coordonarea îngrijirii pe termen lung, elemente esenţiale pentru pacienţii pediatrici cu afecţiuni complexe.
Ministrul Alexandru Rogobete a explicat că, pentru pacienţi, existenţa acestor centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri dificile şi să asigure un management integrat. Acest tip de abordare este esenţial nu doar pentru bolile rare deja menţionate, ci şi pentru acondroplazie şi alte displazii scheletale de cauză genetică, precum şi pentru prevenţia, diagnosticul genetic şi managementul malformaţiilor congenitale.
”În mai puţin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel centre, semn că recuperăm întârzieri şi construim o infrastructură coerentă pentru pacienţii cu boli rare. Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne.
Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esenţiale pentru boli rare şi afecţiuni severe, care până recent aveau opţiuni limitate sau inexistente în sistemul public.Vorbim despre terapii destinate: inflamaţiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicaţii majore dacă nu sunt tratate la timp, bolilor rare ale sângelui, cu evoluţie imprevizibilă şi risc vital, formelor ereditare de amiloidoză, afecţiuni progresive care afectează organe vitale, bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate, bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituţie pe termen lung”, a menţionat Rogobete.
În cadrul acestor centre, pacienţii pot beneficia de diagnostic molecular şi genomic, investigaţii imagistice avansate, analize specializate şi consiliere genetică. Toate aceste instrumente sunt considerate esenţiale pentru scurtarea traseelor medicale, care în cazul bolilor rare pot dura ani întregi până la stabilirea unui diagnostic corect.
Extinderea reţelei de centre de expertiză vine într-un context mai larg de reformă şi dezvoltare a sistemului de sănătate. Ministrul Sănătăţii a precizat că, în mai puţin de un an de mandat, au fost introduse opt centre noi de acest tip, ceea ce indică o recuperare a întârzierilor şi o încercare de a construi o infrastructură coerentă pentru pacienţii cu boli rare.
