Miruna Purcel
Phoenix Nightingale, o femeie de 32 de ani, suferă de o afecțiune rară numită porfirie acută intermitentă, denumită popular „boala vampirului”. Această afecțiune metabolică îi pune viața în pericol atunci când consumă alimente care conțin sulf, precum usturoiul. Afecțiunea afectează capacitatea corpului de a produce hemoglobină, ceea ce duce la simptome severe, precum dureri abdominale, crampe și tulburări neurologice. Phoenix a avut simptome timp de 31 de ani, înainte de a primi un diagnostic corect, iar viața ei este marcată de restricții alimentare drastice.
Ce este porfiria acută intermitentă?
Porfiria acută intermitentă este o boală rară care afectează metabolismul și producerea hemoglobinei, componenta cheie a globulelor roșii din sânge. Afecțiunea se caracterizează prin episoade acute care includ dureri abdominale severe, greață, vărsături și tulburări neurologice. Această boală rară este predominant diagnosticată la femei și, de cele mai multe ori, rămâne nediagnosticată pentru o lungă perioadă de timp, așa cum s-a întâmplat și în cazul lui Phoenix.
Simptomele pot varia de la moderate la grave, iar o simplă alimentație sau ingerarea unor substanțe care conțin sulf, cum ar fi usturoiul, pot declanșa atacuri severe. Aceasta face ca viața persoanelor afectate să fie extrem de dificilă și plină de restricții.
Povestea emoționantă a lui Phoenix Nightingale
Phoenix Nightingale a suferit ani la rând fără un diagnostic corect, trăind în durere și confuzie. Femeia povestește că atacurile ei de porfirie au fost însoțite de simptome chinuitoare, cum ar fi pierderea conștiinței și vărsături continue. Unul dintre cele mai grave episoade a durat 40 de ore, timp în care a rămas acasă, incapabilă să primească ajutor medical.
După ani de căutări, a fost diagnosticată în mod corect, dar viața ei este în continuare o provocare. Alimentația este extrem de restrictivă, iar Phoenix trebuie să evite orice fel de aliment care conține sulf, ceea ce îi limitează drastic opțiunile alimentare.
„Evit multe feluri de mâncare și mă asigur că tot ceea ce consum este sigur. Nici măcar nu pot să iau majoritatea medicamentelor”, a explicat Phoenix. Atunci când ia masa în oraș, ea spune că plânge deseori pentru că nu știe ce poate mânca fără să-și pună viața în pericol.
Provocările zilnice ale celor care suferă de porfirie
Boala nu afectează doar sănătatea fizică, ci și viața socială și emoțională. Pentru Phoenix, fiecare zi este o luptă pentru a menține un echilibru între necesitățile sale alimentare și o viață socială normală. Ea povestește că se simte izolată și deseori vulnerabilă din cauza restricțiilor pe care trebuie să le respecte.
Porfiria este o boală rară, dar povestea lui Phoenix scoate la lumină provocările cu care se confruntă persoanele care suferă de astfel de afecțiuni necunoscute. Deși există tratamente care pot ameliora simptomele, boala rămâne una gravă și imprevizibilă.
Phoenix și-a dedicat viața sensibilizării publicului cu privire la această boală și speră să încurajeze alte persoane care suferă de afecțiuni rare să își caute drepturile și să lupte pentru o viață mai bună.
