Redactia.ro

Reacția cutremurătoare a unei paciente cu boală rară, după schimbarea regulilor privind concediul medical

Carantină de 21 de zile pentru contacții românului cu hantavirus

Decizia privind neplata primei zile de concediu medical, intrată în vigoare la 1 februarie prin Ordonanța de Urgență nr. 91/2025, a generat reacții puternice în rândul pacienților cronici. Printre cei care au vorbit public despre impactul real al acestei măsuri se numără Inga Barla, pacientă diagnosticată cu o boală genetică rară, care explică de ce această „primă zi” nu este un beneficiu, ci o necesitate medicală.

Potrivit acesteia, noua reglementare riscă să îi împingă pe bolnavii cronici spre decizii periculoase, inclusiv amânarea sau renunțarea la tratamente vitale.

Reacția cutremurătoare a unei paciente cu boală rară

Inga Barla are 42 de ani și suferă de sindrom Kabuki, o boală genetică rară asociată cu imunodeficiență severă. În fiecare lună, ea trebuie să ajungă la spital pentru o internare de zi, necesară administrării unui tratament intravenos cu imunoglobulină.

Tratamentul nu poate fi realizat acasă, din cauza riscului crescut de șoc anafilactic, motiv pentru care este obligatoriu să fie efectuat în spital, cu pregătire medicală prealabilă și monitorizare atentă. Practic, o singură zi pe lună este dedicată acestei spitalizări, iar aceasta reprezintă întreaga perioadă de concediu medical de care pacienta are nevoie.

Conform noilor prevederi, exact această zi nu mai este plătită.

„Tratamentul trebuie făcut neapărat în condiţii de spital pentru că există un risc foarte ridicat de şoc anafilactic, se face pregătire prealabilă ca să se evite acest şoc anafilactic şi se face intravenos, deci este imposibil ca să-l fac acasă. 

Lunar, o zi pe lună am nevoie de spitalizare de zi. Deci practic asta ar fi ziua mea de concediu. De când au început problemele mele de sănătate, eu am fost nevoită să trec de la 8 ore la 6 ore la muncă, pentru că nu mai eram în stare să lucrez full time, adică la capacitate de 8 ore, veniturile mele au fost diminuate, totuşi nu mi-am permis să merg în concediu medical pentru că pensia de boală e mult prea mică şi cheltuielile sunt mult prea mari, cheltuielile cu analize, investigaţii sunt foarte puţin acoperite şi de foarte multe ori le plătesc din surse proprii. Din acest motiv am decis împreună cu familia că încerc să continui să muncesc la 6 ore şi văd cum mă descurc”, a explicat pacienta, potrivit News.ro.

Analizele și investigațiile sunt doar parțial decontate, iar de multe ori sunt plătite din fonduri proprii. Din acest motiv, Inga Barla a evitat, pe cât posibil, concediul medical și a ales să continue să muncească, în ciuda limitărilor fizice.

Impactul financiar al concediilor medicale s-a accentuat treptat, avertizează Inga Barla. Anul trecut, plata acestora a scăzut de la 75% la 50% din venit, iar din acest an prima zi nu mai este plătită deloc. Această acumulare de măsuri pune o presiune suplimentară pe pacienții cronici, care ajung să cântărească riscuri medicale majore doar pentru a evita pierderi financiare.

„Nu mi se pare nici corect şi nici logic pentru că nu e ca şi cum m-aş duce la plajă. Mă duc să fac un tratament la spital şi sunt o grămadă de pacienţi cronici care sunt în situaţia mea”, a spus Inga Barla.

 „Cheltuielile cu analizele şi investigaţiile sunt foarte puţin acoperite şi de multe ori le plătesc din surse proprii. Cu toate astea, am încercat să continui să muncesc”, a mai declarat ea.

În cazul bolilor cronice severe, orice întârziere poate avea efecte grave. Inga Barla povestește că, în trecut, o amânare de doar o săptămână a tratamentului a dus la complicații serioase. Pacienta consideră că soluția nu este eliminarea concediilor medicale frauduloase prin măsuri generale, ci printr-o diferențiere clară între afecțiunile acute și bolile cronice.

„Anul trecut, concediile medicale nu s-au mai plătit la 75%, ci la 50%. Anul acesta avem o nouă surpriză: nu se mai plăteşte deloc prima zi”, afirmă Inga, potrivit News.ro.

 „Am prieteni cu scleroză multiplă care se gândesc să renunţe la tratamentul intravenos sau să treacă la variante mai puţin eficiente, doar ca să evite pierderile financiare”, avertizează ea.

Inga Barla atrage atenţia că orice întârziere a tratamentului poate avea consecinţe severe. „Am întârziat o dată o săptămână şi au fost repercusiuni foarte grave. O banală răceală se poate transforma într-o pneumonie”, a explicat pacienta. În cazul ei, lipsa tratamentului duce şi la acutizarea unei boli autoimune asociate.

„Mesajul meu pentru guvernanţi este să evalueze mai bine când dau o lege nouă. Nu poţi să îi încadrezi pe toţi în aceeaşi categorie, mai ales când vorbeşti despre viaţa unor oameni”, a transmis ea.

Mesajul ei se suprapune cu apelurile formulate de peste 34 de asociații de pacienți, care solicită eliminarea prevederii privind neplata primei zile de concediu medical sau exceptarea bolilor cronice de la această regulă.

adsmedia.ro - Ad Network
Motocoasa Electrica Cu Acumulator
Cantar Smart Cu Aplicatie
Lampa Solara LED SIKS Cu Telecomanda
Lanterna de cap LED SIKS, Profesionala, Incarcare USB
Ghirlanda Luminoasa Decorativa SIKS
Feliator multifunctional EDAR® manual, 8 setari de grosime, alb/gri
Etichete: